La discrimination ne devrait pas être une affaire de famille

Errol Mendes

Le professeur de droit Errol Mendes plaide en faveur d’un cadre réglementaire conçu pour protéger les droits de la personne, en cette nouvelle époque marquée par les tests génétiques. Si les Canadiens ne sont pas prudents, un simple test sanguin pourrait bientôt faire en sorte qu’ils pourraient se voir refuser un emploi, une promotion ou une couverture d’assurance. Les preuves démontrent de plus en plus que les personnes possiblement prédisposées à développer certaines maladies et qui passent des tests génétiques pourraient devoir composer avec beaucoup plus que d’éventuels problèmes de santé : ces tests pourraient aussi bafouer leurs droits civiques.

L’Université de la Colombie-Britannique a mené en 2009 une enquête auprès de Canadiens à risque de développer la maladie de Huntington, une affection dégénérative du cerveau non traitable et incurable. Quarante pour cent des répondants ont affirmé qu’ils avaient été victimes de discrimination en raison de leur prédisposition à cette maladie – même si aucune de ces personnes ne présentait de symptômes. Leurs antécédents familiaux avaient été cités comme étant la principale source de cette discrimination.

Les tests génétiques sont devenus de plus en plus communs au cours de la dernière décennie. Aujourd’hui, les Canadiens n’ont plus à passer par leur médecin pour se procurer des tests de dépistage génétique : ils peuvent le faire directement auprès d'entreprises privées pour aussi peu que 200 dollars. Mais l’utilisation que fera la société de ces renseignements soulève des questions préoccupantes. À l’avenir, se pourrait-il que certaines personnes – voire même des groupes ethniques entiers – soient répartis en groupes sociaux et économiques qui prédéterminent leur vie?

« Si nous ne commençons pas à réfléchir sérieusement à la question des tests génétiques et de la façon dont ils pourraient potentiellement donner lieu à de l’ingénierie sociale, ce qui nous semble aujourd’hui être de la science-fiction pourrait très bien devenir le cauchemar de demain », soutient Errol Mendes, un professeur à la Faculté de droit de l’Université d’Ottawa, qui est également commissaire à la Commission ontarienne des droits de la personne.

La discrimination génétique est déjà bien documentée aux États-Unis, où les tests sont disponibles depuis plus longtemps qu’au Canada. Le Council for Responsible Genetics a recensé plus de 500 cas de discrimination : ces personnes se sont vues refuser un emploi, ou encore ont perdu leur assurance-maladie ou leur assurance-vie, en raison d’une anomalie génétique perçue.

Le professeur Mendes, qui fait autant appel à la théorie qu’à la pratique pour étudier des questions en lien avec les droits de la personne,s’inquiète de la cadence de plus en plus rapide à laquelle surviennent les avancées scientifiques, de même que de la capacité de la société de protéger ses citoyens de celles-ci. « Lorsqu’une cause est enfin entendue au Tribunal des droits de la personne de l’Ontario, quatre ou cinq ans ont passé depuis le dépôt de la plainte, explique-t-il. Il arrive donc souvent qu’il soit trop tard pour venir en aide à la personne qui n’a pas pu obtenir un emploi ou qui a essuyé un refus de la part des compagnies d’assurances. »

La combinaison de tests génétiques abordables, de concert avec les possibilités de recherche qu’offre Internet, préoccupe également M. Mendes. « L’obtention d’informations confidentielles en ligne menace grandement le droit à la vie privée », explique-t-il.

Malgré ses craintes, il concède que l’administration accrue de tests génétiques est très prometteuse tant pour ce qui est des politiques sur les soins de santé que des choix personnels en matière de santé. Voilà pourquoi il propose de mettre en place un certain nombre de mesures conçues pour assurer que les tests génétiques soient une bénédiction, et non le contraire.

Au Canada, les progrès scientifiques semblent devancer la législation qui les régit. La Loi canadienne sur les droits de la personne (LCDP) a été rédigée en 1985, et le Projet du génome humain, un projet de recherche international dont la mission était d’établir le séquençage complet de l’ADN du génome humain, a été lancé en 1989. Dans le cadre de la dernière session parlementaire, le projet de loi émanant d’un député C-536 demandait que les « caractéristiques génétiques » soient enchâssées dans la Loi.

Mendes approuve de ce projet de loi, mais prévient que cette loi ne suffira pas à elle seule.

Un autre aspect de la discrimination génétique, rappelle-t-il, est le fait que les personnes qui en ont été victimes peuvent hésiter à contester la LCDP, de peur de nuire davantage à leurs perspectives d’emploi ou à leurs chances d’arriver à souscrire à une assurance. « Les organismes de soutien de maladies comme la chorée de Huntington ont appris que leurs membres ont été victimes de discrimination génétique, mais qu’ils ne souhaitaient pas pour autant déclencher le processus de défense des droits de la personne. Cela signifie que le Canada doit se doter d’un cadre réglementaire pour régir les tests génétiques. »

Plusieurs pays européens, dont l’Autriche, la Belgique et la Norvège, se sont dotés de tels cadres; dans ces pays, il est interdit pour les compagnies d’assurances de demander des tests génétiques prédictifs, ou de demander d’obtenir les résultats de tests déjà versés au dossier médical d’une personne. M. Mendes affirme qu’un cadre législatif global et autonome pourrait comprendre la mise sur pied d’un organisme de surveillance spécialisé, semblable à la Human Genetics Commission au Royaume-Uni. Il rappelle la promulgation, aux États-Unis, du Genetic Information Non-Discrimination Act en 2008. Il précise également qu’au moins 45 États régissent l’utilisation que l’on peut faire des données génétiques, et que 35 d’entre eux interdisent explicitement la discrimination génétique en matière d’embauche.

« Il ne fait aucun doute qu’une telle réglementation préventive est nettement préférable à un arriéré important du traitement de plaintes individuelles en attente d’être entendues par les tribunaux des droits de la personne ou les commissaires à la vie privée », soutient le chercheur.

Quelle que soit la voie que le Canada choisira d’emprunter, l’égalité des droits de la personne devra demeurer au coeur de notre approche si nous voulons profiter en toute sécurité des énormes avantages que présentent les tests génétiques. « Si l’on établissait le profil génétique d’une personne dès sa naissance qui pourrait prédire son état de santé tout au long de sa vie, cela poserait, au final, la question ultime de la place que réserve la société à la dignité humaine, conclut Mendes. Après tout, assumer pleinement sa condition humaine, ce n’est pas nécessairement être parfait d’un point de vue génétique. » 

 

par Matthew Bonsall

 

Les tests génétiques et vous

Nous présentons tous des douzaines de différences génétiques qui peuvent influer sur nos chances de développer des maladies comme le cancer, le diabète, la sclérose en plaques ou la maladie d’Alzheimer. L’évaluation de nos risques de développer ces maladies pourrait nous pousser à modifier notre style de vie et, ainsi, à améliorer notre état de santé.

Mais si vous optez de passer ces tests, les résultats pourraient-ils être utilisés à votre désavantage par une compagnie d’assurances pour justifier des primes d’assurance-maladie plus élevées? Pourrait-elle refuser carrément de vous assurer? La réponse est que oui

«La politique en vigueur dans l’industrie de l’assurance n’exige pas que les demandeurs passent des tests génétiques. Toutefois, si des tests génétiques ont déjà été effectués et que le demandeur ou son médecin a accès aux résultats, l’assureur demanderait l’accès à cette information – de la même manière qu’il le ferait pour d’autres aspects du profil de santé du demandeur. »

– L’Association canadienne des compagnies d’assurances de personnes, avril 2010

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