La « paperasse » doit suivre le rythme des progrès

Ian Kerr

« Il est extrêmement dangereux de permettre à des compagnies de breveter des prothèses qui font partie intégrale de notre corps. »

– Ian Kerr

La médecine moderne aurait le pouvoir de transcender les limites naturelles de notre corps, ce qui n’est pas sans soulever une série de questions inquiétantes.

On s’attend à ce que les professionnels de la santé s’abstiennent de tout mal – c’est ce qu’ils jurent dans le serment d’Hippocrate, en plus de promettre de soigner les malades et les blessés. Mais les innovations technologiques remettent en cause les prémisses de cet ancien serment. De nos jours, la médecine peut faire bien plus que nous redonner la santé; elle peut nous rendre plus performants qu’auparavant.

Par exemple, les dispositifs médicaux pouvant être implantés ou portés pourraient améliorer la performance des gens – voire leur donner des pouvoirs surhumains. Les parties du corps bioniques peuvent non seulement remplacer la fonction d’organes ou de membres perdus, mais peuvent aussi décupler l’endurance, la force et la rapidité d’une personne.

Cette perspective fort intéressante est tempérée par des considérations d’ordre social, éthique, et même juridique. La surveillance bureaucratique de tels dispositifs pourrait réduire nos capacités et même restreindre notre autonomie personnelle, explique Ian Kerr, titulaire de la Chaire de recherche du Canada en éthique, droit et technologie de la Faculté de droit.

Les prothèses et les organes artificiels font en effet penser à l’homme de six millions de dollars », souligne M. Kerr, faisant allusion à la série télévisée de science-fiction des années 1970. Mais les implants bioniques de Steve Austin pourraient aujourd’hui entraîner non plus uniquement des coûts faramineux, mais aussi de sérieux problèmes éthiques.

« Si la santé et les capacités ne sont plus déterminées par des normes biologiques, la normalité sera définie en fonction de corps perfectionnés, précise M. Kerr. Il y aura donc une nouvelle catégorie de handicapés – que mon collègue Gregor Wolbring désigne comme “les handicapés de la technologie”. »

M. Kerr et le Dr Wolbring (Université de Calgary) pensent que plusieurs d’entre nous seraient laissés pour compte si, pour une raison ou une autre, nous choisissions de ne pas accroître les limites de notre performance physique. La question a d’ailleurs fait l’objet d’une controverse juridique très médiatisée en 2008, lorsque le coureur sud-africain, Oscar Pistorius, s’est vu refuser l’occasion de se qualifier pour faire partie de l’équipe olympique de son pays. Celui-ci a été amputé de la partie inférieure de la jambe alors qu’il était bébé, et il a été jugé que sa prothèse bionique perfectionnée en fibres de carbone lui conférait un avantage indu sur les autres coureurs ayant des jambes biologiques normales.

Bien que le Tribunal arbitral du sport ait par la suite infirmé cette décision, cette affaire a été l’occasion de se poser des questions difficiles sur ce qu’est un « handicap » et ce qu’est la « normalité ». M. Kerr insiste sur le fait que l’affaire Pistorius était la première du genre, mais que cette question continuera à repousser les frontières de la recherche dans le secteur de la santé. De concert avec le Dr Wolbring, il explore ces enjeux grâce à une subvention de trois ans du Conseil de recherches en sciences humaines. Le projet s’intitule « Building Better Humans? Health, Enhancements and Human Rights » [Vers une plus grande humanité? Santé, perfectionnement et droits de la personne].

L’une des choses que M. Kerr a découvertes, c’est que même les dispositifs médicaux censés être simples peuvent avoir des conséquences inquiétantes. Par exemple, lorsqu’une personne se fait poser un implant cochléaire pour corriger sa surdité, le fabricant lui demande de signer un contrat de licence d’utilisation – comparable à ceux que l’on signe à l’achat de biens de consommation courants comme le iPod. En vertu de ce contrat, le fabricant peut refuser le soutien après-vente si l’utilisateur ne respecte pas certaines conditions, par exemple s’il demande à un revendeur non autorisé d’assurer l’entretien de l’équipement.

« De la même façon que la compagnie Apple pourrait annuler la garantie de votre iPhone si vous l’ouvrez et modifiez ses composants, la compagnie qui fabrique des appareils permettant à une personne d’entendre, ou à un amputé de marcher, n’offrirait plus de soutien après-vente si le patient les branchait dans un périphérique fabriqué par un concurrent, explique M. Kerr. Or il n’est pas ici question de divertissement – mais bien d’oreilles et de jambes. » Selon ce paradigme, sur le plan juridique, les parties artificielles du corps sont un produit comme les autres, au même titre qu’un jouet électronique acheté en magasin.

« Il est extrêmement dangereux de permettre à des compagnies de fabriquer des parties artificielles de notre corps, avertit M. Kerr. Ces contrats de licence d’utilisation ne résisteraient probablement pas à l’épreuve d’une enquête légale sérieuse. Mais je n’ai pas envie d’attendre une vingtaine d’années avant que la Cour suprême ne se prononce sur le caractère exécutoire de ces contrats. »

C’est pourquoi, dans le cadre de sa recherche, M. Kerr vise à élaborer des directives juridiques et éthiques qui régleraient de tels problèmes avant même qu’ils ne surgissent. « Le gouvernement fédéral pourrait s’appuyer sur mes principes pour réglementer les dispositifs médicaux, signale M. Kerr. Ils ne visent pas seulement à protéger le consommateur, mais également le droit relatif aux droits de la personne. » En ce sens, son but est de trouver « une sorte de traitement juridique à une maladie industrielle ».

 

par Tim Lougheed

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